Evaluation einer Webseite zu sozialrechtlichen Fragen für Familien mit einem an Typ-1-Diabetes erkrankten Kind und für pädiatrische Diabetesteams

Zusammenfassung

Hintergrund Nach der Manifestation eines Typ-1-Diabetes bei einem Kind benötigen viele Familien differenzierte Informationen zu spezifischen sozialrechtlichen Regelungen. In vielen Diabetesfachambulanzen oder Praxen gibt es dafür jedoch keine Sozialarbeiter, sodass sich Betroffene an das Diabetesteam wenden oder im Internet nach Hilfe suchen. Im Rahmen eines Modellprojekts unterstützte die DAMP-Stiftung von 2015 bis 2021 die Einrichtung des „Kinderdiabeteslotsen für Schleswig-Holstein“ am UKSH Lübeck. Ein zentrales Element war die Erstellung einer Webseite mit juristisch geprüften Informationen für Familien und Diabetesteams: https://www.kinderdiabeteslotse-sh.de. Die Akzeptanz der Website soll hier untersucht werden.

Methode Vom 12.04.21 bis zum 17.05.21 fand eine anonyme Erhebung der Zufriedenheit mit dem Angebot mittels eines Online-Fragebogens auf der Webseite statt. Die Daten wurden deskriptiv ausgewertet.

Ergebnisse Im genannten Zeitraum wurde der Fragebogen 228-mal aufgerufen; 179 Personen beantworteten ihn vollständig. Deren Antworten gingen in die Auswertung ein. Von den 179 Teilnehmern waren 38,6 % Eltern, 4,8 % Erwachsene mit Typ-1-Diabetes und 28,1 % Fachpersonal, mehrheitlich aus Kliniken, 28,5 % der Personen machten keine Angabe. Die Internetseite wurde von 92 % der Befragten als „wichtig“ eingestuft, 85 % beurteilten die herunterladbaren schriftlichen Informationen und Handlungsanweisungen als gut und sahen dabei keinen Verbesserungsbedarf.

Diskussion Sozialrechtliche Themen stellen einen erheblichen Anteil der ambulanten Beratung dar und erfordern vom Diabetesteam ein fundiertes sozialrechtliches Wissen. Die Sozialgesetze gelten bundesweit, aber je nach Bundesland können Ansprechpartner und Sonderregelungen zu abweichenden Antragswegen führen. Dies gilt vor allem für die Hilfen zum Thema Schule.

Schlussfolgerung Es kann diskutiert werden, ob eine solche kontinuierlich aktualisierte Internetseite über ein zentrales Organ der Diabetologie deutschlandweit Familien und Diabetesteams zugänglich gemacht werden sollte.

Abstract

Background At child’s diagnosis with type 1 diabetes, many families need differentiated information on specific social legal regulations. However, many diabetes outpatient clinics or practices do not have social workers for this purpose, so they turn to the diabetes team or look for help on the internet. As part of a model project, the DAMP Foundation supported the establishment of the “Child Diabetes Helpline for Schleswig-Holstein” at UKSH Lübeck from 2015–2021. A central element was the creation of a website with legally verified information for families and diabetes teams. https://www.kinderdiabeteslotse-sh.de. The acceptance of the website is to be examined here.

Method From 12.04.21 to 17.05.21, an anonymous survey on satisfaction with the provided website was conducted via an online questionnaire. The data were analyzed descriptively.

Results In the period mentioned, the questionnaire was accessed 228 times, 179 people answered it completely. Their answers were included in the evaluation. Of the 179 participants, 38.6 % were parents, 4.8 % were adults with type 1 diabetes and 28.1 % were professionals, mostly from clinics, 28.5 % did not give any information. The website was rated as “important” by 92 % of respondents, 85 % rated the downloadable written information and instructions as good and saw no need for improvement.

Discussion Social law issues represent a considerable part of outpatient counseling and require the diabetes team to have sound knowledge of social law. Social laws apply nationwide, but depending on the federal state, contact persons and special regulations can lead to deviating application paths; this is especially true for assistance regarding the topic of school.

Conclusion It can be discussed whether such a continuously updated website should be made accessible to families and diabetes teams throughout Germany via a central organ of diabetology.

Schlüsselwörter

Diabetes - Kinder - Soziales - Webseite - Diabeteslotse

Key words

diabetes - children - social issues - website - diabetes pilot

Publication History

Received: 26 July 2021

Accepted: 25 August 2021

Article published online:
30 September 2021

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