Erwerbstätig mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung –Herausforderungen im Arbeitsleben und unterstützende Maßnahmen zur Bewältigung

Zusammenfassung

Ziel der Studie Betroffene mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) sind durch die spezifische Krankheitssymptomatik oftmals in ihrer beruflichen Teilhabe und Arbeitsfähigkeit beeinträchtigt. Ziel war eine Exploration ihrer berufsbezogenen Problemlagen und Unterstützungswünsche sowie die Ableitung bedarfsgerechter Unterstützungsangebote für den rehabilitativen Sektor.

Methodik 235 CED-Patienten (97 Rehabilitanden, 138 in ambulanter fachärztlicher Betreuung) bearbeiteten einen Selbstausauskunftsfragebogen, der krankheitsspezifische Belastungen, arbeitsbezogene Sorgen und den Bedarf an Unterstützungsangeboten ermittelte. Die subjektive Prognose der Erwerbsfähigkeit (SPE) wurde mit der SPE-Skala erfasst.

Ergebnisse Die Studienteilnehmer waren im Mittel 46 Jahre alt, 60% waren Frauen, 45% litten an Morbus Crohn, 67% waren in Vollzeit erwerbstätig. 72% (N=170) wiesen Anzeichen einer negativen Erwerbsprognose anhand der SPE-Skala auf. Sie berichteten im Durchschnitt 12 krankheitsspezifische und 22 arbeitsbezogene Probleme und Sorgen im Berufsleben. Krankheitssymptome, die das Berufsleben von etwa jedem zweiten Befragten fast täglich belasten, waren Beeinträchtigungen durch Müdigkeit (66%), Schwäche (55%) sowie Stuhldrang (55%). Zu den drei häufigsten arbeitsbezogenen Problemen, von denen mehr als jeder zweite Teilnehmer beinahe jeden Tag betroffen ist, zählen: eine verringerte Leistungsfähigkeit (56%), die Sorge nicht mehr voll leistungsfähig zu sein (55%) sowie Arbeitsdruck und Stress am Arbeitsplatz (53%). Als wichtigste arbeitsbezogene Unterstützungsangebote nannten die Befragten Informationen, Beratungen oder Schulungen zu den Themen Krankheitswissen (91%), Behandlungsmöglichkeiten (88%), sozialrechtliche Leistungen (85%) sowie Bewegungsangebote zur Steigerung der körperlichen Fitness (84%).

Schlussfolgerung Die Studienergebnisse zeigen eine große Bandbreite von Problemen im Arbeitsleben von CED-Betroffenen und veranschaulichen die Vielfalt körperlicher und psychosozialer Beeinträchtigungen. Die Daten liefern wichtige Anhaltspunkte für die Entwicklung von bedarfsgerechten Unterstützungsangeboten, die in einem multimodalen und interdisziplinären Setting wie dem Rehabilitationssektor gut adressiert werden können. Dazu sollte das Spektrum bestehender Angebote in der CED-Reha erweitert, ein stärkerer Berufsbezug während der Rehabilitation hergestellt sowie ein standardisiertes Screening auf berufsbezogene Probleme implementiert werden.

Abstract

Purpose Patients with inflammatory bowel diseases (IBD) are often impaired in their ability to be employed due to IBD symptoms. The aim of this study was to explore work-related problems and support requested by IBD patients and develop rehabilitation programs meeting their needs.

Methods A total of 235 IBD patients (97 rehabilitants, 138 outpatients) completed a questionnaire assessing disease-specific impairments, work-related concerns and the need for support services. Subjective work disability was determined with the SPE scale.

Results Participants were on average 46 years old, 60% were women, 45% suffered from Crohn's disease and 67% worked full-time; 72% (n=170) had a negative subjective prognosis of gainful employment. Participants reported an average of 12 disease-specific and 22 work-related problems. About 50% of the participants reported disease-specific problems, namely fatigue (66%), weakness (55%) and urge to pass stool (55%). The three most common work-related problems affecting more than 50% of the respondents almost every day were reduced work ability (56%), worrying about not being fully efficient (55%) and stress at work (53%). Support services requested were counselling for information on the disease (91%), treatment options (88%), social law benefits (85%) and exercises to increase physical fitness (84%).

Conclusion The wide range of work-related physical and psychosocial impairments affecting IBD patients reveals a need to extend current rehabilitation services, with a stronger occupational focus and to implement a standardized screening for work-related problems. Disease-specific support services can be developed and addressed in a multimodal and interdisciplinary setting such as the rehabilitation sector.

Schlüsselwörter

CED - arbeitsbezogene Probleme - Unterstützungsbedarf - Arbeitsfähigkeit - medizinische Rehabilitation

Key words

IBD - work-related problems - work ability - rehabilitation

Publication History

Article published online:
20 September 2021

• Literatur

• 1 Ananthakrishnan AN, Weber LR, Knox JF. et al. Permanent work disability in Crohn’s disease. Am J Gastroenterol 2008; 103: 154-161 DOI: 10.1111/j.1572-0241.2007.01561.x.
• 2 Sonnenberg A. Disability from inflammatory bowel disease among employees in West Germany. Gut 1989; 30: 367-370 DOI: 10.1136/gut.30.3.367.
• 3 Boonen A, Dagnelie PC, Feleus A. et al. The impact of inflammatory bowel disease on labor force participation: results of a population sampled case-control study. Inflamma Bowel Dis 2002; 8: 382-389 DOI: 10.1097/00054725-200211000-00002.
• 4 Bernklev T, Jahnsen J, Henriksen M. et al. Relationship between sick leave, unemployment, disability, and health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2006; 12: 402-412 DOI: 10.1097/01.MIB.0000218762.61217.4a.
• 5 Rocchi A, Benchimol EI, Bernstein CN. et al. Inflammatory bowel disease: a Canadian burden of illness review. Can J Gastroenterol 2012; 26: 811-817 DOI: 10.1155/2012/984575.
• 6 Topal F, Camyar H, Saritas Yuksel E. et al. Work Productivity Loss in Inflammatory Bowel Disease Patients in Turkey. Gastroenterol Res Pract 2020; 2020: 6979720 DOI: 10.1155/2020/6979720.
• 7 Büsch K, da Silva SA, Holton M. et al. Sick leave and disability pension in inflammatory bowel disease: a systematic review. J Crohns Colitis 2014; 8: 1362-1377 DOI: 10.1016/j.crohns.2014.06.006.
• 8 Bernstein CN, Kraut A, Blanchard JF. et al. The relationship between inflammatory bowel disease and socioeconomic variables. Am J Gastroenterol 2001; 96: 2117-2125 DOI: 10.1111/j.1572-0241.2001.03946.x.
• 9 Kuenzig ME, Lee L, El-Matary W. et al. The Impact of Inflammatory Bowel Disease in Canada 2018: Indirect Costs of IBD Care. J Can Assoc Gastroenterol 2019; 2: S34-S41 DOI: 10.1093/jcag/gwy050.
• 10 Langbrandtner J, Raspe H, Hüppe A. Chronisch krank und erwerbstätig – Weitere Ergebnisse einer randomisierten kontrollierten Interventionsstudie unter GKV-Versicherten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Z Gastroenterol 2016; 54: 139-145 DOI: 10.1055/s-0041-105698.
• 11 Hardt J, Muche-Borowski C, Conrad S. et al. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen als multifokale Erkrankungen: körperliche und psychosoziale Probleme von Patienten mit CED. Ergebnisse eines Fragebogen-Surveys. Z Gastroenterol 2010; 48: 381-391 DOI: 10.1055/s-0028-1109524.
• 12 Borren NZ, van der Woude CJ, Ananthakrishnan AN. Fatigue in IBD: epidemiology, pathophysiology and management. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 2019; 16: 247-259
• 13 Nocerino A, Nguyen A, Agrawal M. et al. Fatigue in Inflammatory Bowel Diseases: Etiologies and Management. Adv Ther 2020; 37: 97-112 DOI: 10.1007/s12325-019-01151-w.
• 14 Walter E, Hausberger SC, Gross E. et al. Health-related quality of life, work productivity and costs related to patients with inflammatory bowel disease in Austria. J Med Econ 2020; 23: 1061-1071 DOI: 10.1080/13696998.2020.1801187.
• 15 Parra RS, Chebli JMF, Amarante H. et al. Quality of life, work productivity impairment and healthcare resources in inflammatory bowel diseases in Brazil. World J Gastroenterol 2019; 25: 5862-5882 DOI: 10.3748/wjg.v25.i38.5862.
• 16 De Boer AG, Bennebroek Evertsz F, Stokkers PC. et al. Employment status, difficulties at work and quality of life in inflammatory bowel disease patients. Eur J Gastroenterol Hepatol 2016; 28: 1130-1136 DOI: 10.1097/MEG.0000000000000685.
• 17 Shafer LA, Walker JR, Restall G. et al. Association Between IBD Disability and Reduced Work Productivity (Presenteeism): A Population-Based Study in Manitoba, Canada. Inflamm Bowel Dis 2019; 25: 352-359 DOI: 10.1093/ibd/izy236.
• 18 Langbrandtner J, Steimann G, Reichel C. et al. Berufsbezogene Problemlagen und erwünschte Unterstützungsangebote bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Rehabilitation 2021; 60: 29-36 DOI: 10.1055/a-1248-5703.
• 19 Hüppe A, Langbrandtner J, Lill C. et al. The effectiveness of actively induced medical rehabilitation in chronic inflammatory bowel disease. Results from a randomized controlled trial (MERCED). Dtsch Arztebl Int 2020; 117: 89-96 DOI: 10.3238/arztebl.2020.0089.
• 20 Langbrandtner J, Hüppe A, Jessen P. et al. Quality of care in inflammatory bowel disease: results of a prospective controlled cohort study in Germany (NETIBD). Clin Exp Gastroenterol 2017; 10: 215-227 DOI: 10.2147/CEG.S135346.
• 21 Mittag O, Raspe H. Eine kurze Skala zur Messung der subjektiven Prognose der Erwerbstätigkeit: Ergebnisse einer Untersuchung an 4279 Mitgliedern der gesetzlichen Arbeiterrentenversicherung zu Reliabilität (Guttman-Skalierung) und Validität der Skala. Rehabilitation 2003; 42: 169-174 DOI: 10.1055/s-2003-40095.
• 22 Siebert U, Wurm J, Gothe RM. et al. Predictors of temporary and permanent work disability in patients with inflammatory bowel disease: results of the swiss inflammatory bowel disease cohort study. Inflamm Bowel Dis 2013; 19: 847-855 DOI: 10.1097/MIB.0b013e31827f278e.
• 23 Longobardi T, Jacobs P, Bernstein CN. Work losses related to inflammatory bowel disease in the United States: results from the National Health Interview Survey. Am J Gastroenterol 2003; 98: 1064-1072 DOI: 10.1111/j.1572-0241.2003.07285.x.
• 24 Le Berre C, Peyrin-Biroulet L, Buisson A. et al. Impact of inflammatory bowel diseases on working life: A French nationwide survey. Dig Liver Dis 2019; 51: 961-966 DOI: 10.1016/j.dld.2019.01.024.
• 25 Borren NZ, Tan W, Colizzo FP. et al. Longitudinal trajectory of fatigue with initiation of biologic therapy in inflammatory bowel diseases: A prospective cohort study. J Crohns Colitis 2019. doi: 10.1093/ecco-jcc/jjz148
• 26 Cohen BL, Zoega H, Shah SA. et al. Fatigue is highly associated with poor health-related quality of life, disability and depression in newly-diagnosed patients with inflammatory bowel disease, independent of disease activity. Aliment Pharmacol Ther 2014; 39: 811-822 DOI: 10.1111/apt.12659.
• 27 Enns MW, Bernstein CN, Kroeker K. et al. The association of fatigue, pain, depression and anxiety with work and activity impairment in immune mediated inflammatory diseases. PLoS One 2018; 13: e0198975 DOI: 10.1371/journal.pone.0198975.
• 28 Canakis A, Qazi T. Sleep and Fatigue in IBD: an Unrecognized but Important Extra-intestinal Manifestation. Curr Gastroenterol Rep 2020; 22: 8 DOI: 10.1007/s11894-020-0746-x.
• 29 Vollebregt PF, van Bodegraven AA, Markus-de Kwaadsteniet TML. et al. Impacts of perianal disease and faecal incontinence on quality of life and employment in 1092 patients with inflammatory bowel disease. Aliment Pharmacol Ther 2018; 47: 1253-1260 DOI: 10.1111/apt.14599.
• 30 Raspe H, Langbrandtner J, Hüppe A. Medizinische Rehabilitation bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen: Zugang, Prozess und Ergebnisse. Weitere Analysen einer randomisierten kontrollierten Studie. Rehabilitation 2021; 60: 320–329