Memorandum Register für die Versorgungsforschung: Update 2019

Zusammenfassung

Über Register können Fragestellungen zur Gesundheitsversorgung im Alltag untersucht werden. Sie sind daher eine wesentliche Methode der Versorgungsforschung. Das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) fördert die Qualität von Registern durch einen wissenschaftlichen Austausch, durch Fortbildungsangebote sowie durch Empfehlungen in Form eines Memorandums „Register für die Versorgungsforschung“. Die vorliegenden Empfehlungen stellen ein Update zur ersten Fassung des Memorandums von 2010 dar. Das Update beschreibt die Einsatzmöglichkeiten und Zielsetzungen von Registern in der Versorgungsforschung und stellt den aktuellen Stand zu allen Aspekten eines guten Designs und eines sachgerechten Betriebs von Registern dar. Das Memorandum kann Verantwortlichen für die Entwicklung eines Registers als Leitfaden zur Erreichung einer hohen Qualität dienen; potentiellen Nutzern von Daten und Ergebnissen aus Registern ermöglicht es, die Qualität eines Registers zu bewerten. Projektförderer und Gesundheitspolitik können sich bei der Rahmensetzung für Finanzierung und gesetzliche Anforderungen an den Qualitätskriterien orientieren. Neben einer Definition werden im Memorandum verschiedene für die Konzeption eines Registers relevante Bereiche vorgestellt. Dies umfasst die Phasen der Entwicklung eines Registers von der Planung über den Entwurf bis zur Umsetzung, die technische Organisation und den Betrieb eines Registers, die Auswertung von Registerdaten, die Berichterstattung über die Ergebnisse sowie den Datenschutz. Aus diesen Bereichen abgeleitete Kriterien zur Beurteilung der Qualität eines Registers werden beschrieben. Hierfür wird abschließend eine Checkliste präsentiert.

Abstract

Health registries could be used to analyze questions concerning routine practice in healthcare. Therefore, registries are a core method in health services research. The German Network for Health Services Research (Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung, DNVF) promotes the quality of registries by scientific exchange, organization of advanced training, and recommendations in the form of a memorandum “Registry for Health Services Research”. The current recommendations are an update of the memorandum’s first version of 2010. The update describes the capabilities and aims of registries in health services research. Furthermore, it illustrates the state-of-the-art in designing and implementing health registries. The memorandum provides developers the methodological basis to ensure high quality health registries. It further provides users of health registries with insights that enable assessing the quality of data and results of health registries. Finally, funding agencies and health policy actors can use the quality criteria to establish a framework for the financing and legislative requirements for health registries. The memorandum provides first a definition of health registries and presents an overview of their utility in health services research and health care improvement. Second, several areas of methodological importance for the development and operation of health registries are presented. This includes the conceptual and preliminary design, implementation, technical organization of a health registry, statistical analysis, reporting of results, and data protection. From these areas, criteria are deduced to allow the assessment of the quality of a health registry. Finally, a checklist is presented.

Schlüsselwörter

Datenqualität - Register - Registerentwicklung - Registerstandards - Versorgungsforschung

Key words

data accuracy - health services research - health registries - registry development - registry standards

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