Unzureichende Versorgung gefährdet Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1

Zusammenfassung

Hintergrund Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 in Bildungseinrichtungen bedarf einer Umsetzung des Insulinmanagements auch außer Haus. Dafür benötigen Kinder bis zum 12. Lebensjahr altersabhängige Unterstützung.

Methoden Bundesweite Onlinebefragung von Eltern von an insulinpflichtigem Diabetes erkrankten Kindern, die einen Kindergarten oder die Schule besuchen, bezüglich Betreuungssituation, Teilhabeleistungen, Teilhabeeinschränkungen sowie Auswirkungen auf die berufliche Tätigkeit der Eltern.

Ergebnisse Es konnten Daten von 1189 Teilnehmer/-innen aus allen Bundesländern, deren Kinder sich zu 32,1 % im elementaren Bildungsbereich, zu 48,8 % im primären und zu 19,1 % im sekundären Bildungsbereich befanden, ausgewertet werden. Zur Sicherstellung der Versorgung wurden teilweise in allen Bildungsbereichen Teilhabekräfte bzw. ambulante Pflegedienste eingesetzt. Dafür wurden nicht alle beantragten Leistungen bewilligt. Kinder mit Diabetes konnten nicht immer an Kindergartenfahrten (14,6 %) oder Klassenfahrten (bis zu 23,6 %) teilnehmen. Arbeitszeitreduktion zum Schließen der Versorgungslücke gaben 53,1–72,3 % der Eltern je nach Bildungsbereich des Kindes an. Bei bis zu 27 % musste ein Elternteil seine Arbeit ganz aufgeben. Fast doppelt so viele Kinder wie in der Allgemeinbevölkerung (8,1 % in der Grundschule) besuchten nicht die Regelschule.

Schlussfolgerung Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 werden aufgrund der unzureichenden Versorgung im nichthäuslichen Umfeld häufiger vom Regelschulbesuch oder von schulischen Aktivitäten ausgeschlossen. Mehr als die Hälfte der Eltern reduziert aus den gleichen Gründen ihre Arbeitszeit. Um das Recht dieser Kinder auf uneingeschränkte Teilhabe umzusetzen, bedarf es aus Sicht der AG Inklusion zusätzlicher sowie institutionseigener Inklusionskräfte.

Abstract

Background inclusion of children with type 1 diabetes in kindergarten and school needs the implementation of insulin management in these institution. Children below the age of 12 years need age related support therefore.

Methods We conducted an online questionnaire of parents of children with type 1 diabetes that go to kindergarten or school regarding care in this institutions, participation support, participation restrictions and consequences on parental employment.

Results We could analyze data on 1189 participants from all over Germany. Children visited in 32.1 % kindergarten in 48.8 % primary school and in 19.8 % secondary school. To secure care for these children a support by individualized participation helpers or ambulatory nursing services was organized in many cases. Not all requested services were supported by the insurance companies or social welfare offices. Children with diabetes could not always take part in kindergarten (14.6 %) or school trips (up to 23.6 %). A reduction of working time to bridge the care gaps was reported by 53.1–72.3 % of parents. In up to 27 % one parent had to give up the job totally. Almost twice as often (8.1 % in primary school) children with diabetes do not attend a regular school.

Conclusions Children with diabetes more frequently do not visit a regular school or are excluded from outside school/kindergarten activities due to insufficient diabetes management care. More than half of the parents have to reduce their working time. To implement the right of unrestricted participation in the view of the authors supplementary institutional inclusion personnel is mandatory.

Schlüsselwörter

Typ-1-Diabetes - Inklusion - Kindergarten - Schule

Key words

diabetes children - inclusion in school children diabetes - kindergarden - type 1 diabetes

^* für die AG Inklusion der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie

• Literatur

• 1 Neu A, Bürger-Büsing J, Danne T. et al. Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. 13. 2018: 131-143
• 2 Ziegler R, Neu A. Diabetes in Childhood and Adolescence. DtschArzteblatt Int 2018; 115: 146-156 . doi:10.3238/arztebl.2018.0146
• 3 Pihoker C, Forsander G, Fantahun B. et al. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018: The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with diabetes. Pediatr Diabetes 2018; 19 (Suppl. 27) 84-104 . doi:10.1111/pedi.12757
• 4 Rewers M, Pihoker C, Donaghue K. et al. Assessment and monitoring of glycemic control in children and adolescents with diabetes. Pediatr Diabetes 2009; 10: 71-81 . doi:10.1111/j.1399-5448.2009.00582.x
• 5 Bratina N, Forsander G, Annan F. et al. ISPAD clinical practice consensus guideline 2018: Management and support of children and adolescents with type 1 diabetes in schools. Pediatr Diabetes 2018; 19 (Suppl. 27) 287-301 . doi:10.1111/pedi.12743
• 6 Danne T, Ziegler R, Kapellen T. Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. In: Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2019. Verlag Kirchheim Mainz; 2019: 124-135
• 7 Siminerio LM, Albanese-O’Neill A, Chiang JL. et al. Care of young children with diabetes in the child care setting: a position statement of the American Diabetes Association. Diabetes Care 2014; 37: 2834-2842 . doi:10.2337/dc14-1676
• 8 Bratina N, Forsander G, Annan F. et al. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018: Management and support of children and adolescents with type 1 diabetes in school. Pediatr Diabetes 2018; 19 (Suppl. 27) 287-301 . doi:10.1111/pedi.12743
• 9 Lange K, Jackson C, Deeb L. Diabetes care in schools--the disturbing facts. Pediatr Diabetes 2009; 10 (Suppl. 13) 28-36 . doi:10.1111/j.1399-5448.2009.00613.x
• 10 Bixo Ottosson A, Åkesson K, Ilvered R. et al. Self-care management of type 1 diabetes has improved in Swedish schools according to children and adolescents. ActaPaediatr Oslo Nor 2017; 106: 1987-1993 doi:10.1111/apa.13949
• 11 Peyrot M. The DAWN Youth WebTalk Study: methods, findings, and implications. Pediatr Diabetes 2009; 10: 37-45 . doi:10.1111/j.1399-5448.2009.00612.x
• 12 Pinelli L, Zaffani S, Cappa M. et al. The ALBA Project: an evaluation of needs, management, fears of Italian young patients with type 1 diabetes in a school setting and an evaluation of parents’ and teachers’ perceptions. Pediatr Diabetes 2011; 12: 485-493 . doi:10.1111/j.1399-5448.2010.00722.x
• 13 Lange K, Danne T, Kordonouri O. et al. Diabetesmanifestation im Kindesalter: Alltagsbelastungen und berufliche Entwicklung der Eltern. Dtsch Med Wochenschr 2004; 129: 1130-1134 . DOI:10.1055/s-002-3354
• 14 Keller M, Haustein T. Vereinbarkeit von Familie – Ergebnisse des Mikrozensus 2012. In: Bundesamt S. Wirtschaft und Statistik. Statistisches Bundesamt Wiesbaden; 2013: 862-882
• 15 Jacobson M, Hauser T, Lavori B. et al. Family environment and glycemic control: a four-year prospective study of children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus. Psychosom Med 1994; 56: 401-409
• 16 Nardi L, Zucchini S, D’Alberton F. et al. Quality of life, psychological adjustment and metabolic control in youths with type 1 diabetes: a study with self- and parent-report questionnaires. Pediatr Diabetes 2008; 9: 496-503 . doi:10.1111/j.1399-5448.2008.00414.x
• 17 Ferguson SC, Blane A, Wardlaw J. et al. Influence of an early-onset age of type 1 diabetes on cerebral structure and cognitive function. Diabetes Care 2005; 28: 1431-1437
• 18 Persson S, Dahlquist G, Gerdtham UG. et al. Impact of childhood-onset type 1 diabetes on schooling: a population-based register study. Diabetologia 2013; 56: 1254-1262 . doi:10.1007/s00125-013-2870-8
• 19 KMK. Sekretariat der Ständigen Konferenz der Kultusminister der Länder in der Bundesrepublik Deutschland: Sonderpädagogische Förderung in Schulen 2007 bis 2016. Im Internet: www.kmk.org/fileadmin/Dateien/pdf/Statistik/Dokumentationen/Dok_214_SoPaeFoe_2016.pdf ; letzter Aufruf: 28.3.2019
• 20 Klemm K. Inklusion in Deutschland – Daten und Fakten. Gutachten im Auftrag der Bertelsmann Stiftung. Im Internet: https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/Studie_IB_Klemm-Studie_Inklusion_2015.pdf ; letzter Aufruf: 28.3.2019
• 21 Bechara GM, Castelo Branco F, Rodrigues AL. et al. “KiDS and Diabetes in Schools” project: Experience with an international educational intervention among parents and school professionals. Pediatr Diabetes 2018; 19: 756-760 . doi:10.1111/pedi.12647
• 22 Hiermann P, Wendenburg J, von Sengbusch S. et al. Wer schult die Betreuungspersonen von Kindern mit Typ-1-Diabetes in Kindertagesstätte und Schule und wer finanziert diese Schulungen? Ergebnisse und eine Stellungnahme zur Situation in Deutschland. Diabetologie und Stoffwechsel 2016; 11: 350-356 DOI:10.1055/s-0042-116311
• 23 Driscoll KA, Volkening LK, Haro H. et al. Are children with type 1 diabetes safe at school? Examining parent perceptions. Pediatr Diabetes 2015; 16: 613-620 . doi:10.1111/pedi.12204
• 24 Tannen A, Adam Y, Ebert J. et al. Schulgesundheitspflege an allgemeinbildenden Schulen – SPLASH, Teil 1: Analyse der Ausgangslage. 2018. Im Internet: https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/24148 ; letzter Aufruf: 24.4.2019