Subscribe to RSS
DOI: 10.1055/a-0631-8258
Welche Präferenzen haben Menschen mit Diabetes mellitus in Bezug auf die Diabetesforschung? – Eine qualitative Studie
What are the Preferences of People with Diabetes for Future Diabetes Research? – A Qualitative StudyPublication History
06 February 2018
17 May 2018
Publication Date:
14 February 2019 (online)
![](https://www.thieme-connect.de/media/ds/201901/lookinside/thumbnails/dus-0047_10-1055-a-0631-8258-1.jpg)
Zusammenfassung
Einleitung Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist für die Entwicklung von Forschungsfragen und -vorhaben wesentlich. Bislang existieren nur wenige Informationen über die Wünsche und Präferenzen von Betroffenen bezüglich der Diabetesforschung.
Methoden Mit 26 Erwachsenen (17 Frauen) mit Typ-1-Diabetes mellitus (n = 16) oder Typ-2-Diabetes mellitus (n = 10) (Durchschnittsalter 59 Jahre ± 12,5 Jahre, durchschnittliche Diabetesdauer 21 ± 17,7 Jahre) aus Nordrhein-Westfalen (NRW) wurden 5 moderierte Fokusgruppen durchgeführt und digital audiodokumentiert. 4 Gruppen fanden im städtischen, eine Gruppe fand im ländlichen Raum statt. Die Transkripte wurden in einem multidisziplinären Team inhaltsanalytisch ausgewertet.
Ergebnisse Der Wunsch nach Entlastung im Alltag und nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment wurde in allen Fokusgruppen thematisiert. Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutglukosewerte einfach und jederzeit verlässlich liefern, wurde häufig angeregt. Forschung zu Therapieansätzen wurde in den Bereichen künstliche Bauchspeicheldrüse, medikamentöse Stabilisierung der Blutglukosewerte und Insulinapplikation ohne Spritze vorgeschlagen. Forschungen auf den Gebieten Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und Prävention von Diabetes waren ebenso häufig genannte Themen. Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten sowie Verhinderung von Folgeerkrankungen und auch Grundlagenforschung wurden seltener angesprochen.
Diskussion Betroffene haben – sichtbar an der Alltagsbetonung in den genannten Forschungsbereichen – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick. Um die Nennung der Forschungsziele zu quantifizieren, bilden die Ergebnisse dieser Studie die Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll. Menschen mit Diabetes mellitus kann so die Möglichkeit gegeben werden, die aktuelle Forschung dahin gehend zu beeinflussen, dass diese sich gezielter auch an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.
Abstract
Introduction Patient participation and inclusion are essential for the development of research ideas and projects. So far there is very little information that exists about patients’ interests and preferences concerning diabetes research.
Methods 26 adults (17 women) with type 1 (n = 16) or type 2 (n = 10) diabetes (average age 59 years ± 12.5 years, average diabetes duration 21 ± 17.7 years) from North Rhine-Westphalia, Germany, were interviewed in 5 moderated and digitally recorded focus groups. 4 groups were conducted in metropolitan region and 1 in a rural region. Transcripts were analyzed in a multidisciplinary team using qualitative content analysis.
Results The desire for relief in everyday life and independency from diet and equipment was brought up in every focus group. Research concerning technical devices, automatic blood glucose measuring and regulating systems was frequently suggested. It was emphasized that these systems should easily provide reliable blood glucose levels. Research concerning therapeutic approaches was proposed in the field of artificial pancreas, medical stabilisation of the blood glucose levels and application of insulin without injection. Areas, such as accessibility of comprehensible knowledge and prevention of diabetes, were also frequently mentioned as possible research topics. Improvement of self-care management skills and prevention of complications as well as fundamental research were less frequently addressed.
Discussion Patients rather focused on short-term problem solving – illustrated by emphasis on everyday life across all previously mentioned research areas. To quantify the suggestions for research objectives, the results of this study provide the basis for the development of a representative questionnaire. Thus, people with diabetes may obtain a way to influence the current research that it is more specifically directed towards patients’ needs.
-
Literatur
- 1 Selby JV, Beal AC, Frank L. The Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) national priorities for research and initial research agenda. Jama 2012; 307: 1583-1584
- 2 Cowan K. The James Lind alliance: tackling treatment uncertainties together. The Journal of ambulatory care management 2010; 33: 241-248
- 3 Elwyn G, Crowe S, Fenton M. et al. Identifying and prioritizing uncertainties: patient and clinician engagement in the identification of research questions. Journal of evaluation in clinical practice 2010; 16: 627-631
- 4 McIntyre S, Novak I, Cusick A. Consensus research priorities for cerebral palsy: a Delphi survey of consumers, researchers, and clinicians. Developmental medicine and child neurology 2010; 52: 270-275
- 5 Chalmers I, Bracken MB, Djulbegovic B. et al. How to increase value and reduce waste when research priorities are set. Lancet 2014; 383: 156-165
- 6 Banfield MA, Barney LJ, Griffiths KM. et al. Australian mental health consumers’ priorities for research: qualitative findings from the SCOPE for Research project. Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy 2014; 17: 365-375
- 7 Brett J, Staniszewska S, Mockford C. et al. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy 2014; 17: 637-650
- 8 Gadsby R, Snow R, Daly AC. et al. Setting research priorities for type 1 diabetes. Diabet Med 2012; 29: 1321-1326
- 9 Finer S, Robb P, Cowan K. et al. Top ten research priorities for type 2 diabetes: results from the Diabetes UK-James Lind Alliance Priority Setting Partnership. Lancet Diabetes Endocrinol 2017; DOI: 10.1016/S2213-8587(17)30324-8.
- 10 Brown K, Dyas J, Chahal P. et al. Discovering the research priorities of people with diabetes in a multicultural community: a focus group study. British Journal of General Practice 2006; 56: 206-213
- 11 Murad MH, Shah ND, Van Houten HK. et al. Individuals with diabetes preferred that future trials use patient-important outcomes and provide pragmatic inferences. Journal of clinical epidemiology 2011; 64: 743-748
- 12 Leake AR, Oculto T, Ramones E. et al. Diabetes bingo: research prioritization with the Filipino community. Hawaii medical journal 2010; 69: 237-241
- 13 Schroeder EB, Desai J, Schmittdiel JA. et al. An innovative approach to informing research: Gathering perspectives on diabetes care challenges from an online patient community. Interactive Journal of Medical Research 2015; 4: e13
- 14 Zimmerman EB, Cook SK, Haley AD. et al. A patient and provider research agenda on diabetes and hypertension management. American Journal of Preventive Medicine 2017; 14: 14
- 15 Rees SE, Chadha R. et al. Engaging patients and clinicians in establishing research priorities for gestational diabetes mellitus. Canadian Journal of Diabetes 2017; 41: 156-163
- 16 Harris J, Graue M, Dunning T. et al. Involving people with diabetes and the wider community in diabetes research: a realist review protocol. Systematic Reviews 2015; 4: 146
- 17 Arnolds S, Heckermann S, Koch C. et al. How do patients’ preferences compare to the present spectrum of diabetes research?. Exp Clin Endocrinol Diabetes 2013; 121: 60-63
- 18 Arnolds S, Heckermann S, Heise T. et al. Spectrum of diabetes research does not reflect patients’ scientific preferences: A longitudinal evaluation of diabetes research areas 2010-2013 vs. a cross-sectional survey in patients with diabetes. Exp Clin Endocrinol Diabetes 2015; 123: 299-302
- 19 [Anonym]. Im Internet: www.jla.nihr.ac.uk/ ; Stand: 12.01.2018
- 20 Bogner A, Menz W. Das theoriegenerierende Experteninterview. Erkenntnisinteresse, Wissensformen, Interaktion. In: Bogner A, Littig B, Menz W. Hrsg. Das Experteninterview Theorie, Methode, Anwendung. Wiesbaden: VS Verlag; 2005: 61-98
- 21 Lamnek S. Qualitative Sozialforschung Lehrbuch. Weinheim [u.a.]: Beltz PVU; 2005
- 22 Mayring P. Einführung in die qualitative Sozialforschung. Eine Anleitung zu qualitativem Denken. Weinheim und Basel: Beltz; 2002: 24 ff
- 23 Flick U. Qualitative Forschung. In: Theorie, Methoden, Anwendung in Psychologie und Sozialwissenschaften. Reinbek: Rowohlt; 2000: 132-133
- 24 Lamnek S. Gruppendiskussion. In: Theorie und Praxis. Weinheim und Basel: Beltz; 2005
- 25 Mayring P. Einführung in die qualitative Sozialforschung. Eine Anleitung zu qualitativem Denken. Weinheim und Basel: Beltz; 2002: 76-78
- 26 Bohnsack R. Hauptbegriffe Qualitative Sozialforschung. Ein Wörterbuch. Opladen: Leske + Budrich; 2003
- 27 Kuckartz U. Einführung in die computergestützte Analyse qualitativer Daten. 2. , aktualisierte und erweiterte Auflage VS Verlag für Sozialwissenschaften; 2007: 47 (mit Verweis auf Christa Hoffmann-Riem, 1984)
- 28 Kuckartz U. winMAX, Handbuch zum Textanalysesystem winMAX für Windows 95/98/NT. Westdeutscher Verlag; 1999: 53 f
- 29 Kalitzkus V. Die Bedeutung von Reflexivität und Positionierung im Prozess qualitativer Forschung in der Allgemeinmedizin. Z Allg Med 2005; 6: 243-247
- 30 Mayring P. Qualitative Inhaltsanalyse [28 Absätze]. Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research 2000; 1: Art. 20. Im Internet: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs0002204 ; Stand: 12.01.2018
- 31 Mayring P. Einführung in die qualitative Sozialforschung. Eine Anleitung zu qualitativem Denken. Weinheim und Basel: Beltz; 2002: 114ff
- 32 Kuckartz U. Einführung in die computergestützte Analyse qualitativer Daten. Wiesbaden: VS-Verlag; 2007