Das SLE-Patientenschulungsprogramm - Programminhalt und erste Evaluationsergebnisse*

Abstract

The object of the present multicenter interdisciplinary study was to develop and to assess the SLE-patient education programme. The structured programme developed by five German rheumatological centers consists of three medical and two psychological modules: clinical picture of SLE and of another autoimmune disease, pharmacotherapy, coping with illness and with stress. The contents and the method of the seminars are presented in detail. A prospective case control study was performed on 92 educated (EG) and 38 uneducated SLE patients (CG). The patients were tested just before the patient education (T0), immediately after the patient education (T1) and 6 - 9 months after the patient education (T2) based on the theory of self-efficiency by A. Bandura. In contrast to the CC, the SLE patient education resulted in an 10% increase of knowledge in the EG, an increase in strength in 71 % of SLE patients, and a reduction of depression by 7% in comparison with the TO-values. 88% of the EC patients had changed their illness behaviour to health behaviour in terms of a quicker identification of the first symptoms of acute phases indicating increasing compliance. 96% of EG patients showed a high and very high satisfaction with the education programme. 36% of the patients of EG asked for a module that would help them cope with stress, which was later integrated in the education programme. The data obtained so far demonstrate that the SLE education programme increases self-efficiency, which has positive effects on the disease by modifying the health behaviour. Further studies are needed to find out if higher self-efficiency and health behaviour have any impact on the course of the disease.

Zusammenfassung

Der Gegenstand der vorzustellenden multizentrischen, interdisziplinären Studie ist die Erstellung und Evaluation eines SLE-Patientenschulungsprogrammes. Das strukturierte Programm, das von rheumatologischen Zentren fünf deutscher Städte erarbeitet wurde, ist aus drei medizinischen und zwei psychologischen Themenkomplexen bzw. Modulen zusammengesetzt: Krankheitsbild des SLE und anderer Autoimmunerkrankungen, medikamentöse Therapie, Krankheits- und Streßverarbeitung. Die Inhalte der Module und die methodische Durchführung der Seminare werden ausführlich dargestellt. Es werden die ersten Ergebnisse einer prospektiven casecontrol- study vorgestellt, in der 92 geschulte (SG) und 38 nicht geschulte SLE-Patientlnnen (KG) unmittelbar vor der Schulung (T0), unmittelbar nach der Schulung (T1) und 6 - 9 Monate nach der Schulung (T2) mit einem Methodeninventar untersucht wurden, das auf der Theorie der Selbsteffizienz nach Bandura basiert. Die SLE-Patientenschulung bewirkte in der SG im Unterschied zur KG einen Wissenszuwachs um 10%, eine Verbesserung der Belastbarkeit um 71 % der SG-Patientlnnen sowie eine Abnahme der Depressivität um 7%, bei Vergleichbarkeit der T0- Werte. Eine Veränderung des Krankheitsverhaltens hin zu Gesundheitsverhalten zeigte sich in der SG im schnelleren Erkennen der ersten Anzeichen eines Schubes bei 88% als Hinweis auf eine verbesserte Compliance. 96% der Patientinnen zeigten eine sehr hohe Zufriedenheit mit dem Schulungsprogramm. 36% der Patientinnen forderten ein Modul zur Streßbewältigung, das nachträglich in das Schulungsprogramm aufgenommen wurde. Die vorläufigen Ergebnisse zeigen, daß das SLE-Schulungsprogramm zu einer höheren Selbsteffizienz führt, die ein Gesundheitsverhalten bewirkt, das die Krankheit positiv beeinflußt. Ob die höhere Selbsteffizienz und die erfaßten Verhaltensänderungen den Krankheitsverlauf beeinflussen, muß durch weitere Untersuchungen belegt werden.