Gut informiert über Gesundheitsfragen, aber wie?

Zusammenfassung

Ziel: Gesundheitsinformationen für Laien in gedruckter oder elektronischer Form werden international als sinnvolle und notwendige Entscheidungshilfe angesehen. Dabei hängt die Wirksamkeit solcher „Patienteninformationen” ganz wesentlich von deren Qualität und allgemeinen Verfügbarkeit ab. Da viele Angebote hier deutliche Defizite aufweisen, hat die Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung ein Programm zur Qualitätsverbesserung medizinischer Fachinformationen für Laien erarbeitet, das alle Akteure vom Prozess der Erstellung bis hin zur Vermittlung und Konsumtion von Patienteninformationen einbindet. Ziel ist es, in Analogie zum bereits etablierten Deutschen Leitlinien-Clearingverfahren auch ein Clearingverfahren für deutschsprachige Patienteninformationen zu erarbeiten.

Methodik: Die Basis des Programms zur Qualitätsverbesserung medizinischer Fachinformationen besteht 1. in der Festlegung von Qualitätsanforderungen für deutschsprachige, gedruckte und elektronische Patienteninformationen, 2. in der Entwicklung eines standardisierten Verfahrens der Qualitätsbewertung medizinischer Fachinformationen durch Laien, 3. in der Etablierung eines Internetportals für bewertete Patienteninformationen und 4. im Auf- und Ausbau der hierzu erforderlichen Partnerschaften mit Informationsanbietern, Informationsvermittlern und Informationskonsumenten. Die Grundlage zur Bewertung von medizinischen Laieninformationen bilden die DISCERN-Kriterien für gute Patienteninformationen, die mit dem Ziel der Überprüfung der methodischen Qualität der evaluierten und nach einem stringenten Auswahlverfahren bereits vorsortierten Informationen angewendet werden. Die Ergebnisse dieser Qualitätsbewertung werden für jedermann zugänglich und in einer Weise, die den Bewertungsprozess selbst transparent macht, veröffentlicht.

Ergebnisse: Der internetbasierte Patienteninformationsdienst der Ärztlichen Zentralstelle Qualitätssicherung www.patienten-information.de umfasst derzeit eine Sammlung von ca. 800 vorausgewählten und zum Teil bereits bewerteten Informationen zu 50 Erkrankungsbildern und Themengebieten. Die erforderlichen Partnerschaften zu Informationsanbietern, Informationsvermittlern und Konsumenten wurden bereits aufgebaut und in speziellen Einzelprojekten erfolgreich getestet.

Schlussfolgerungen: Um den Prozess der Qualitätsverbesserung medizinischer Fachinformationen für Laien erfolgreich fortsetzen zu können, ist es notwendig, die Kooperation mit den Partnern auf verschiedenen Ebenen zu intensivieren und gleichzeitig das verwendete Bewertungsinstrument auf der Basis der durch diese Zusammenarbeit gewonnenen Erkenntnisse stetig weiterzuentwickeln. Darüber hinaus müssen effiziente Strukturen erarbeitet werden, diese Bemühungen jedem Patienten bzw. Konsumenten von Informationen transparent und verständlich zu machen.

Abstract

Objective: Health information for lay people in print or electronic form are internationally recognised as useful tools and as necessary in the decision-making process of individuals. The effectiveness of offered patient information depends on quality and accessibility. Because much of the available health information is significantly deficient, the Agency for Quality in Medicine developed a programme for assessing the quality of specialised health and medical information for all non-medically trained persons. The German ‘Clearinghouse for Patient Information’ project is an adjunct to the already established German ‘Clearinghouse for Clinical Guidelines’.

Method: The basis for quality improvement for specialised medical information consists 1. in the determination of demands on quality for patient information published in the German language, 2. development of a standardised instrument for assessing the quality of specialised medical information by non-medically trained persons, 3. establishment of an Internet portal for evaluated and rated material, and 4. the establishment and organisation of relevant partnerships with information providers and users of health and medical information. The principle building block to rate medical information for lay people are the DISCERN criteria for good patient information. The results of the quality rating of specialised medical information are made available to the public with emphasis on promoting transparency of the assessment and rating processes used.

Results: The Internet-based patient information service of the Agency for Quality in Medicine (www.patienten-information.de 19.06.02) has currently a selection of approximately 800 information items covering fifty disease topics with fully or partially evaluated and rated information. Partnerships to appropriate information providers and users are already established and have been tested in special single projects.

Conclusion: To advance the process of quality improvement for medical information for non-medical and lay persons, it is essential to develop and to intensify the cooperation with stake holders and partners at different levels. Only through close cooperation with others it is possible to create a basis to continuously develop and improve the information quality assessment instrument further. In addition, effective strategies need to be developed to disseminate these endeavours to patients and consumers of health information in a user-friendly and transparent way.

Schlüsselwörter

Patienteninformationen - Clearingverfahren im Gesundheitswesen - Qualitätssicherung - Qualitätspolitik - evidenzbasierte Medizin

Key words

Patient Information - Clearinghouses - Quality Assurance - Quality Management in Health Care - Evidence-Based Medicine

Literatur

• 1 Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Informing Patients: An Assessment of the Quality of Patient Information Materials. London; King’s Fund 1999
• 2 Eysenbach G. Consumer health informatics.  BMJ. 2000;  320 1713-1716
• 3 Shepperd S, Charnock D, Gann B. Helping patients access high quality health information.  BMJ. 1999;  319 764-766
• 4 Isaacs P, Stephen L. Consumers’ information needs: Results of a national survey.  Health Aff Millwood. 1994;  15 31-41
• 5 AHCPR (Agency for Health Care Policy and Research) . Consumer health informatics and patient decision making.  AHCPR Publications. 1997;  No. 98-N001
• 6 Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen .Bedarfsgerechtigkeit und Wirtschaftlichkeit. Band I: Zielbildung, Prävention, Nutzerorientierung und Partizipation. Gutachten 2000/2001 Abschn. 357 ff. www.svr-gesundheit.de
• 7 Bader S A, Braude R M. Patient informatics: Creating new partnerships in medical decision making.  Acad Med. 1998;  73 408-411
• 8 McClung J, Murray R D, Heitlinger L A. The Internet as a source for current patient information.  Pediatrics. 1998;  101 E2
• 9 Steckelberg A, Balgenroth A, Mühlhauser I. Analyse von deutschsprachigen Verbraucher-Informationsbroschüren zum Screening auf Kolorektales Karzinom.  Z ärztl Fortb Qual sich. 2001;  95 535-538
• 10 Türp J C, Gerds T, Neugebauer S. Myoarthropathien des Kausystems: Beurteilung der Qualität von Patienteninformationen im weltweiten Netz.  Z ärztl Fortb Qual sich. 2001;  95 539-574
• 11 Jadad A R, Gagliardi A. Rating Health Information on the Internet. Navigating to Knowledge or to Babel?.  JAMA. 1998;  279 611-614
• 12 SciPICH (Science Panel on Interactive Communication and Health) .Journal Articles and Books. http://www.health.gov/scipich/resources/author.htm
• 13 Fox L M. Quality Filtering of Web Sites. Colorado Council of Medical Librarians. http://www.ccmlet.org/qualfilt.htm 1997
• 14 Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung .Tätigkeitsbericht. www.aezq.de 2001
• 15 Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung . Das Leitlinien-Clearingverfahren von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krankenhausgesellschaft und den Spitzenverbänden der Gesetzlichen Krankenversicherungen Ziele und Arbeitsplan.  Dtsch Ärztebl. 1999;  96 A-2105-2106
• 16 Ollenschläger G, Thomeczek C, Bungart B, Lampert U, Arndt S, Kolkmann F W, Oesingmann U. Das Leitlinien Clearing-Programm der Selbstverwaltungskörperschaften im Gesundheitswesen - Ein Projekt zur Qualitätsförderung in der Medizin.  Gesundheitswesen. 1999;  61 105-111
• 17 Grimshaw J, Freemantle N, Wallace S. et al . Developing and implementing clinical practice guidelines.  Quality in Health Care. 1995;  4 55-64
• 18 Gerlach F M, Beyer M, Szecsenyi J, Fischer G C. Leitlinien in Klinik und Praxis: Welche Anforderungen sollten moderne Leitlinien erfüllen? Welche Strategien zur Entwicklung, Verbreitung und Implementierung haben sich bewährt? Welchen Beitrag können Leitlinien zur Qualitätsförderung in der Medizin leisten?.  Dtsch Ärzteb. 1998;  95 A-1014-1021
• 19 Muir-Gray J A. Evidence-based Healthcare, Kap. Evidence-based Patient Choice. New York, Edinburgh; Churchill Livingstone 1997: 203-212
• 20 Ollenschläger G. Kritische Bewertung von Gesundheitsinformationen für medizinische Laien. Kunz R, Ollenschläger G, Raspe HH, Jonitz G, Kolkmann FW Lehrbuch Evidenzbasierte Medizin in Klinik und Praxis Köln; Deutscher Ärzteverlag 2000: 177-182
• 21 Delbanco T, Berwick D M, Boufford J I, Edgman-Levitan S, Ollenschläger G, Plamping D, Rockefeller R G. Healthcare in a land called People Power: nothing about me without me.  Health Expectations. 2001;  4 144-150
• 22 Charnock D, Shepperd S, Gann B, Needham G. DISCERN an instrument for judging the quality of consumer health information on treatment choices.  J Epidemiol Community Health. 1999;  53 105-111, s. auch www.discern.de
• 23 Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung . Beurteilungskriterien für Leitlinien in der medizinischen Versorgung.  Dtsch Ärztebl. 1997;  94 A2154-2155, B-1622-1623, C-1754-1755
• 24 Das DISCERN-Handbuch. Qualitätskriterien für Patienteninformationen über Behandlungsalternativen. Nutzerleitfaden und Schulungsmittel. ÄZQ-Schriftenreihe. Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung Zugänglich auch unter www.discern.de München; Zuckschwerdt 2000 Band 3
• 25 Nickel J. Inauguraldissertation. In Vorbereitung Med. Fakultät der Universität zu Köln
• 26 HON (Health on the Net Foundation, CH) .http://www.hon.ch/HONcode/German/. 
• 27 Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung .Mustervorlage zur Erstellung von Patienteninformationen, Stand 26.9.2001. www.patienten-information.de/mustervorlage.pdf Köln;
• 28 Gaebel W, Menke R, Diekmann M. für das Referat Qualitätssicherung der DGPPN (Redaktion) .Leitlinienorientierte Patienteninformation zum Thema Schizophrenie. Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung. www.patienten-information.de/startschizo.htm Köln;
• 29 Eysenbach G, Diepgen T L. The Role of e-Health and Consumer Health Informatics for Evidence-Based Patient Choice in the 21st Century.  Clinics in Dermatology Y. 2001;  19 11-17